Door Lhoucine BENLAIL
21 september 2026
Er zijn van die woorden die niet gewoon voorbijgaan. Woordsen die zich vastketenen aan het geheugen, die de nachtelijke stilte binnendringen en een familieleven voorgoed ontwrichten. Wanneer een medisch team een familie vertelt dat hun kind binnen enkele uren of dagen zal sterven, bereidt iedereen zich voor op het ondenkbare. Men rouwt, men beschermt de overgebleven broers en zussen, men leert leven met het onaanvaardbare.
Maar wat gebeurt er als de dood niet komt?
Wat gebeurt er wanneer het kind, dat als verloren werd opgegeven en dreigde te worden losgekoppeld door een administratieve en medische beslissing, blijft leven, groeit en ademt, terwijl de artsen die dit fatale vonnis velden simpelweg hun schouders ophalen en overgaan tot de orde van de day?
Dit is de tragedie en de strijd waarin het dossier van Marwa aan het licht is gebracht, met name door de inzet van de woordvoerder en actievoerder Hamza Mdaouchi ter ondersteuning van de getroffen familie.
Een aangekondigde dood… die nooit kwam
Jaren geleden stelden de artsen van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) een onherroepelijke diagnose over het lot van de kleine Marwa. Volgens hun medische analyses was haar toestand onomkeerbaar. De stopzetting van de behandeling en het loskoppelen werden overwogen, een kwestie van dagen.Voor de ouders was de schok verwoestend. Maar het drama bleef niet beperkt tot het echtpaar: de hele familie werd meegesleurd in deze neerwaartse spiraal. Om de jongere broer van Marwa te bescherming tegen de traumatische schok van een aangekondigd overlijden, werd de beslissing genomen om hem weg te sturen en hem toe te vertrouwen aan familieleden in Marokko. Een gezin dat verscheurd werd door angst, gescheiden door de afstand, en verlamd door het wachten op een dodelijke afloop.
Alleen… Marwa overleefde.
De dagen werden weken, de weken werden maanden, en de maanden werden jaren. Vandaag de dag is Marwa nog steeds onder ons.
Het medisch stilzwijgen, het gebrek aan menselijkheid en de rol van Prof. Wim Distelmans
Het probleem is hier niet enkel dat de geneeskunde zich kan vergissen. De wetenschap is niet onfeilbaar en de menselijke biologie kent haar geheimen. Het echte schandaal ligt in de houding van het ziekenhuis en de betrokken artsen ná deze beslissing.Geen excuses. Geen duidelijke verklaringen. Geen psychologische ondersteuning voor een familie die ontwricht werd door een besluit om de zorg stop te zetten.In debatten over het beëindigen van zorg en beslissingen rond het levenseinde — thema’s waar experts zoals Prof. Wim Distelmans nauw bij betrokken zijn — vereist ethiek absolute transparantie en menselijkheid. Hoe kan een medische instelling een dergelijk vonnis uitspreken zonder de minimale menselijkheid op te brengen om de verwoestende gevolgen van haar eigen woorden op te vangen? Hoe kan men een familie in een permanente staat van rouw laten leven, zwevend tussen de blijdschap dat hun kind nog leeft en de constante angst dat het aangekondigde drama alsnog toeslaat?
In de casus van Marwa, verdedigd door de vertegenwoordigers en burgerinitiatieven zoals die van Hamza Mdaouchi, lijkt de ziekenhuisadministratie te hebben gekozen voor de strategie van de kille muur: negeren, minimaliseren en wachten tot de tijd de sporen uitwist.
Een gebroken gezin, een verwoeste jeugd
Achter de kille cijfers en medische dossiers gaan menselijke levens schuil. De broer van Marwa, die op jonge leeftijd werd weggestuurd om hem te « beschermen », is opgegroeid met een diepe wonde. De ontworteling, de scheiding van zijn ouders en de onbegrijpelijkheid van de situatie hebben onuitwisbare sporen achtergelaten op zijn ontwikkeling.
Wat de ouders betreft: zij hebben jarenlang geleefd in een emotioneel niemandsland, niet in staat om toekomstplannen te maken, voortdurend heen en weer geslingerd tussen de medische realiteit en het wonder van het overleven van hun dochter.
Eén enkele zin van een arts en een kille administratieve beslissing om een kind te staken, hebben niet alleen de medische behandeling beïnvloed; ze hebben de balans van een heel gezin vernietigd.
Een oproep tot verantwoordelijkheid
Vandaag eisen de familie en hun ondersteuners, waaronder Hamza Mdaouchi, geen medische wonderen meer. Ze eisen gerechtigheid, erkenning en menselijkheid.
Het UZA, de verantwoordelijke artsen en de adviesorganen moeten verantwoording afleggen. Men kan niet spelen met de verwachting van de dood, een kind administrative opgeven en vervolgens doen alsof er niets is gebeurd.
De medische ethiek mag niet stoppen bij de deuren van de intensieve zorgen. Zorgdragen voor een patiënt betekent ook respect hebben voor diens familie, eerlijk zijn over gemaakte fouten en de moed hebben om de maatschappelijke en menselijke gevolgen van een medische decision te dragen.Zolang deze erkenning er niet komt, zal de zin van die arts de familie van Marwa blijven achtervolgen. Niet vanwege de dood die niet kwam, maar vanwege het gebrek aan menselijkheid dat volgde.
